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lesed.org histoire d'une famille touchée par le syndrome d'ehlers-danlos... google chargement... contacts menu présentations le sed ? un peu d'histoire les symptômes les enfants et le sed démarches soins médicaux et paramédicaux regroupement de médecins biographies crédits présentations qui suis-je ? retour maman de 2 enfants, nés en 2004 et 2006, ils ont été diagnostiqués du sed type hypermobile en 2013 par le professeur hamonet . j'ai également été diagnostiquée cette même année pour le même type. mon mari, de son côté, n'est aucunement atteint du sed. il serait très difficile de réduire ma vie sur quelques lignes, mais je vais essayer de vous être la plus transparente possible. enfant, je possédais déjà une souplesse anormale, c'est certainement pour cela que mes parents m'ont toujours poussé à travailler cette faculté en m'inscrivant à des cours de grs. j'ai pu aisément devenir championne de france dans ma catégorie, mais pas sans maux... malgré cette facilité, les entorses se succédaient, les claquages musculaires se répétaient souvent, et parfois même, mes coudes se luxaient à l'envers. nous mettions à l'époque cela sur le compte d'un excès de sport ou d'efforts. en athlétisme, c'était bien moindre au début, jusqu'au jour où, sur le terrain, lors d'un passage de relais, je me suis écroulée. mes jambes ne fonctionnaient plus et mes hanches n'étaient plus à leur place. admise aux urgences, j'ai finalement été alitée pendant 3 mois sous morphine. j'ai bien évidemment rencontré plusieurs médecins du sport qui n'ont jamais rien compris à ce qu'il se passait. une fois rétablie, j'ai tout naturellement repris l'athlétisme et lors d'un lancé de javelot, une nouvelle douleur est apparue. le médecin de l'hôpital décida de me plâtrer pour un claquage musculaire. 2 mois plus tard, le bras me faisant toujours très mal, mon médecin traitant décida de m'envoyer aux urgences. le plâtre retiré, nous avons découvert avec stupeur un bras devenu énorme et, c'est en opérant que le chirurgien remarqua que le tendons de mon triceps était arraché et la présence d'un staphylocoque doré. mes rêves de jeune fille de 14 ans s'envolaient, avec ma carrière sportive de haut niveau. outre la souplesse, j'ai toujours eu des douleurs et des symptômes qui n'ont jamais été pris au sérieux, ni par ma famille, ni par les médecins que j'ai pu consulter. bébé, mes parents m'amenaient à la clinique pour des problèmes de transit inexpliqués. enfant, j'avais tellement de soucis de santé tous plus incompréhensibles les uns que les autres, que je n'étais comprise par personne. la plus grande facilité pour tous, famille, amis, médecins, était de mettre cela sur le compte du psychologique, de dire que c'était dans ma tête et qu'il me fallait voir un psychologue. depuis que j'ai été diagnostiquée, j'ai enfin le soulagement de ne pas être une personne hypocondriaque comme on pouvait me le laisser penser durant ces 36 ans de calvaire, mais bien une personne malade et handicapée. non pas que je me réjouisse d'être malade, mais je peux maintenant mettre des mots sur ma maladie et mes symptômes. je m'appelle karine, je suis atteinte du sed et vous allez pouvoir à votre tour découvrir mes douleurs, et celles de nos enfants. pourquoi ce site ? retour nous ne sommes ni généticiens, ni médecins. simplement des personnes malades. nous n'avons encore moins la prétention de deviner des définitions ou des termes, de vouloir changer le monde à notre façon, ou encore de créer le site de référence parlant du sed. pour répondre à certains détracteurs, nous ne cherchons pas non plus à crier sur les toits notre maladie, mais plutôt réduire les recherches pour les gens qui en sont atteints. beaucoup de personnes ont déjà réalisé des sites ou des forums d'entraide, des associations, des reportages, des articles de presse, des manifestations et j'en passe. nous allons, à travers ces quelques pages, essayer de vous raconter notre point de vue sur cette maladie, mais nous pensons aussi, que par soucis de clarté et d'exhaustivité, notre site doit pouvoir aussi vous proposer un point sur l'histoire du sed ainsi que des explications de bases, une aide dans vos recherches de médecins diagnostiqueurs et dans les démarches administratives plus que rébarbatives afin de faire valoir vos droits. profitez au maximum du site retour notre site est entièrement réalisé en html5 et en css3 avec un soupçon de javascript. dans un soucis d'accessibilité, lesed.org s'adapte à la taille d'écran de l'appareil utilisé pour une navigation plus intuitive. ainsi, que vous soyez sur smartphone, tablette ou ordinateur, l'affichage sera adapté en conséquence. sur un écran de petite taille, le menu de navigation sera remplacé par un bouton, permettant de dérouler un menu alternatif. ce site est optimisé pour les dernières versions de navigateurs, si vous rencontrez des erreurs, mettez le vôtre à jour ! vous pouvez toutefois nous contacter pour signaler des bugs si vous le souhaitez. bienvenue sur lesed.org, l'histoire d'une famille touchée par le syndrome d'ehlers-danlos ... retour contacts contacts lesed.org est hébergé par firstheberg.com , marque commerciale de la société techcréa solutions. si vous souhaitez discuter avec nous sur le syndrome d'ehlers-danlos, vous pouvez nous contacter à cette adresse . pour les demandes relatives au directeur de publication ou pour signaler des erreurs sur le site, contactez le webmaster . note: pour les mails, pensez à modifier (at) par @ et (dot) par un point ok © 2014 - 2015 | lesed.org

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Registry Expiry Date: 2018-08-13T12:53:12Z
Registrar Registration Expiration Date:
Registrar: OVH
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Name Server: DNS109.OVH.NET
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of WHOIS database: 2017-09-09T20:32:16Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to: (a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.

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